一、引言
人口老龄化是当代中国面临的一个重要问题,引发了社会各界的高度重视。2021年10月,习近平总书记提出“把积极老龄观、健康老龄化理念融入经济社会发展全过程”,健全完善老龄工作体系。同年12月,国家卫生健康委、全国老龄办和国家中医药局联合发布了《关于全面加强老年健康服务工作的通知》(意见简称《通知》),以协同推进健康中国战略和积极应对人口老龄化国家战略,全面构建老年健康服务体系。《通知》第12条主题为“加快发展安宁疗护服务”,明确提出要“建立完善安宁疗护多学科服务模式,为疾病终末期患者提供疼痛及其他症状控制、舒适照护等服务,对患者及其家属提供心理支持和人文关怀。加强对公众的宣传教育,推动安宁疗护理念得到社会广泛认可和接受”。2022年2月,《“十四五”国家老龄事业发展和养老服务体系规划》正式发布,再次强调要“积极发展安宁疗护服务”并加强对社会公众的生命教育。
可见缓和医疗、安宁疗护理念已纳入我国健康老龄化工作体系,逐渐在国内得到推广,在此过程中“死亡”这一传统禁忌话题也在话语层面发生了变化,从最初的被忌讳、被暗示逐渐发展为被言说、被讨论,死亡话语相关研究也随之兴起[1-2]。本研究聚焦医院情境医务人员的死亡话语素养,旨在探讨安宁疗护领域医生与患者交流过程中的死亡话语素养实践展开方式。
安宁疗护是以临终患者和家属为中心,以多学科协作为基本模式,为疾病终末期或老年患者在生命末期提供身体、心理、精神等全方位的照料和人文关怀,通过控制痛苦和不适症状,提高生命质量,帮助患者舒适安详、有尊严地离世[3-5]。从本质上讲,安宁疗护是针对生命终末期患者开展的缓和医疗。在过去几年来,国内已有学者对安宁疗护的定义[3, 6-7]、本质[5, 8]、起源[6, 8- 9]与发展[3, 10]做了相关研究,使学界对其有了较为全面的认识。在过去四十余年内,我国安宁疗护事业取得了长足发展,但受儒家传统思想文化的影响和经济水平等各方面条件的制约,安宁疗护也遇到了公众知晓度低、接纳度弱、从业人员数量欠缺、管理体系和疗护质量缺乏规范等瓶颈问题[3, 11]。
现有国内围绕安宁疗护开展的研究多数是从宏观层面回顾起源、总结现状并提出未来发展建议[3, 10-13],有些研究探讨了安宁疗护质量评估[14]、安宁疗护教育[15-16]、安宁疗护护士胜任力[17-20]等具体问题,少量研究采用实证研究方法调查了护士对安宁疗护的认知[21- 22]以及安宁疗护对患者的影响[23]。尽管学界已经公认安宁疗护是依赖多学科协作模式而开展的[4],但目前国内从语言学视角开展的安宁疗护医患交流研究尚属罕见。
安宁疗护领域中的医患交流难免会涉及患者的临终照护与安排,与死亡话语素养密切相关。和日常生活情景一样,“死亡”和“临终”在医疗情境也是敏感话题,如处理不当则会对医患双方带来消极的影响。罗正鹏和高一虹[1]基于“死亡素养”和“新素养研究”相关理论背景,提出“死亡话语素养”这一概念,并将其定义为“人们使用各种形式谈论死亡(和濒死)相关议题,参与社会实践,探索和积极建构生命意义的能力与过程”。根据此定义,安宁疗护领域医患交流可以被看作是医务人员死亡话语素养养成和实践的主要场域。在该场域内医务人员如何与患者和家属沟通临终问题,如何赋权于患者以开展共同决策[24],特别是讨论临终照护相关决策等[25-27]都是死亡话语素养的重要体现。有研究提出,在门诊就医中与患者谈论临终照护和安宁疗护话题将为引导适症患者后期转向安宁疗护奠定良好基础[28]。因此,探讨医生如何在门诊就医中践行死亡话语素养,与患方开展临终决策谈话具有重要的现实意义。
三、研究方法
(一)数据收集
本研究采用社会语言学民族志研究方法采集数据。以北京市某安宁疗护病房示范基地所在公立医院为研究场景,在获取患者的知情同意和授权后,研究者在疼痛科门诊进行实地考察,观察资深医生和患者的交流,并对医患会话进行录音或录像。收集语料总时长累计约30小时,共包含117位患者与2位医生之间的会话互动。参照会话分析转写体系对所有语料进行了严格的转写[29],转写内容包括音视频中可以识别的语言内容以及吸气、送气、重音、停顿等非语言内容,转写后字数总计约46万字。
(二)数据分析
会话分析是起源于20世纪60年代的微观社会学分支。以自然发生的会话语料为数据,会话分析研究者探讨会话的结构与运作机制,通过分析人们在会话中通过语言和非语言形式而执行的社会行为,探究隐藏在会话背后的、人们在发出和理解会话行为时所遵循的社会规约[30-32]。会话分析研究有很多基本分析概念,本文涉及的有:话轮、序列结构、会话修正等。话轮是会话的基本组织单位,一般来讲,每个会话都由多个话轮构成。序列结构用于描述多个话轮在会话中是如何有序组织和安排的。会话修正则是指由说话者或听话者发起的对当前话轮中特定内容进行的修正补充。得益于其独特的研究方法和体系,近年来会话分析被广泛应用于医患交流研究领域[33]。
基于会话分析方法,研究者首先对数据和转写材料进行初步无预设审视和分析,了解整体会话结构和构成;其次,研究者将医生与癌痛患者、老年患者之间涉及“善终”“生命意义”“临终安排”等生命关怀相关话题的会话材料单独整理为一个文档库,命名为“生命关怀谈话”文档库;最后通过反复审视文档库里的相关材料,系统探究生命关怀谈话开展的序列结构、话论组织和互动策略等特征。
在本研究中,“生命关怀谈话”主要是指“直接或间接涉及生命进程、生命意义、衰老死亡、临终感受、临终规划、哀伤辅导等话题,能够引发患者和家属对生命终末期生活和疗护进行思考和相关准备的谈话”[34]。在开展生命关怀谈话时,医生不仅给予患者临终治疗与照护的相关指导和建议,同时也向患者和家属普及安宁疗护理念与知识,提升患者对终末期生命质量和生命意义的意识与思考,具有一定的生命教育属性和意义。
(三)分析框架
本研究分析框架选自于Maynard及其团队的会话分析研究成果。1989年,Maynard基于对美国儿童发展性障碍门诊医患对话和日常会话的考察,提出并发展了“观点显示序列”(Perspective Display Series,PDS)。该序列包含三个组成部分:(1)邀请展示观点;(2)回应或听话者展示观点;(3)说话者回应和报告。该序列适用于当说话者想要向听话者提供一种观点或评价的情况。其基本内涵是,说话者先邀请听话者表述观点,再表述自己的观点。当听话者受邀表述其观点后,就为下一个话轮的内容提供了相关性,即对接下来说话者所讲述的观点提供了特定的互动环境和条件。这就使得说话者所表述的观点总能以某种方式展示出与听话者所言的关联性[35]。
PDS序列为医务人员开展生命关怀和坏消息告知提供了实践指南。医患会话中的“观点显示序列”由三个话轮构成:(1)观点展示邀请,即医者邀请患方谈论目前感觉或状态;(2)回答,即患方回答其看法或认识;(3)评估与宣布,医生给出检查报告或评估。以上话轮设计使得医生观点或诊疗消息的出现成为会话中自然而然涌现出来的内容,是双方在互动中共同建构的结果,更容易被患方接受、接纳,同时也有利于减轻医者的精神和心理负担。
四、研究结果
(一)生命关怀谈话“观点展示三步法”
研究发现,疼痛科门诊医患会话主要结构包括:开启会话、询问病史、查体、诊断、开具诊疗计划、结束会话六个阶段[36]。就医患者中有大约70%是普通疾病或不适引起的疼痛,有30%的患者是因患有癌症或其他无法治愈疾病而导致的疼痛。本研究主要聚焦后者与医生的交流,关注医生与此类患者和家属交流时开展“生命关怀”谈话的序列组织和互动策略。生命关怀谈话是指“直接或间接涉及生命进程、生命意义、人生价值、衰老死亡、临终事宜、哀伤辅导等话题,能够引发患者和家属对生命终末期生活和疗护进行思考和相关准备的谈话”[34]。通常医生借助生命关怀谈话会向患者普及安宁疗护理念,介绍安宁疗护服务。
门诊就医中的生命关怀开展主要体现为两种情形:第一种是“医者主动式”。在这种情形下,患者或家属对于讨论临终相关话题毫无准备,医生在就医过程中主动设计生命关怀谈话。第二种是“患方主动式”。即患者或家属在就医时主动向医生提出临终照护等相关问题或征求相关方面的意见,医生则借机、顺势开展生命教育和关怀。
数据分析显示,医生在门诊会话中会根据患者和家属的不同身份、所处疾病阶段等因素选择不同的互动策略开启和推进生命关怀谈话。生命关怀谈话可能会出现在询问病史、开具诊疗计划、结束会话等不同阶段。参考Maynard观点显示序列,本研究从医生发出行为的角度出发,归纳出医生在开展生命关怀谈话时使用的“观点展示三步法”。这样的话轮设计是医生践行死亡话语素养的重要方式。
“观点展示三步法”包括三个先后实现的行为:第一步,邀请病人展示观点,通过提问等形式邀请病人主动表述自己对生命终末期相关问题的思考和想法;第二步,医生给出评价或回应,表达出医生对患者观点的了解和理解;第三步,医生展示自己的观点,沟通生命关怀理念。一般情况下,每一个行为的实现都需要至少一个相邻对构成。有时医生给出评价和展示观点可以出现在同一话轮中(例1)。
例(1) [CGTT200911]
01 医: 当你什么事不知道该怎么处理的时候, 你就想你自己当你有天告别这世界的时
02 候,你希望躺在谁怀里?
03 属: 谁的怀里啊?老公的怀里啊?=
04 医: =对,你妈妈跟你^一模一样的.嗯.
05 属: 所以我就觉得^是时候该把我爸爸接过来.
06 医: 嗯.
(注释:“医”指医生;“患”指患者;“属”指家属。)
例(1)节选自大夫和一位肝门胆管癌老年患者的女儿(家属)之间的对话。患者一年前因病重在该医院住院治疗,对本院已经有一定的了解。本次家属来门诊咨询和办理入住安宁病房事宜。谈话当中,家属主动询问当时是不是应该把在外地的父亲接过来,表达出对母亲临终相关问题的不确定性和迷茫。医生在第1、2行通过提问,邀请患者家属展示其观点。患者回答后,医生在第4行给出回应。此回应由三部分构成。第一部分是由单个字(“对”)构成的话轮,医生借此对患者的回答给予积极评价,赞同患者的回答;第二部分是由句子构成的话轮(“你妈妈跟你一模一样的”),展示了医生对此问题的观点,即医生认为患者本人也希望能够在最后时刻有爱人在身边,暗含了是时候把父亲接过来的意义;第三部分又由一个单字“嗯”构成,医生表示对前面所言内容的确认和强调。通过家属在5行的回应,可以看出来家属将医生在第4行的应答理解为医生给出观点和建议。医生在第6行的“嗯”表示医生赞同家属的意见,同时也证明了医生在第4行是通过评价家属观点和表达自己观点而执行了给出建议的行为。在本例当中,医生通过提问邀请患者家属展示观点,而后在家属回应后,给予评价并展示自己的观点,通过“观点展示三步法”序列结构和话轮设计,医生避免直接表述出“是时候接父亲过来”等过于绝对的话语,而是借助对患者观点的认同,委婉表达了自己的观点和建议。
(二)“邀请病人展示观点”互动方式
临终问题是极其敏感的话题,医生需要非常谨慎而有技巧地开展此类谈话,践行其死亡话语素养。作为开启生命关怀谈话的第一步,“邀请病人展示观点”是三步法中最基本、最重要,也最具有挑战性的行为,本节重点讨论医生邀请病人展示观点的互动方式。数据分析显示,医生“邀请病人展示观点”的方式可以被划分为直接邀请和间接邀请。
1. 直接邀请
直接邀请是指医生直接围绕患者生命周期、生命末期生活质量、疗护目标等相关内容进行提问。通常,医生需要预先对病人的身体和情绪状况进行评估,确保病人和家属有一定的思想准备,愿意参与生命谈话,从而直接进行提问。提问形式可以是特殊疑问句或一般疑问句。直接提问的效果因人而异,有的患者愿意继续谈论,而有的患者则不太愿意进行相关讨论。医生需要对患者的话语进行一定的分析,从而做出是否继续开展生命关怀谈话的决策。医生对患者身体和情绪状况的评估、对患者回应的实时分析,以及采取适当的互动策略体现了其在认知、态度和话语实践层面的素养。
例2当中,医生在给一位88岁老人诊疗了其小腿疼痛的相关问题后,尝试性地通过提问方式直接邀请老奶奶展示自己的理想寿命,进而判断是否可以开启生命关怀谈话。虽然老奶奶给予了回复,但并没有回答医生的提问。患者重复了医生的提问“理想寿命啊”,说明患者听清楚了医生的问题。但后续话语中,患者主要描述了自身身体状况,患者从较为积极的自我评估“脑袋没毛病”“心脏没毛病”开始,表示自己没有这些典型的“老年病”,而后转向“疼痛”“疼得厉害”,重复解释了本次就诊的原因。患者虽然没有直接回答医生的问题,但是其话语已经基本表明其立场:认为自己身体状况还不错,还没有到评估寿命的阶段;由此推断患者没有做好与医生开展生命谈话的准备。因此,在这段节选之后,医生没有再继续与老人聊生命关怀相关话题,而是重新回到了看病就医议程中。
例3当中,医生面对一位80岁高龄癌痛患者直接发起了生命关怀谈话的邀请,患者也积极参与到对话中,双方展开了生命关怀探讨。该谈话可以被进一步划分为:预谈话序列和正式谈话序列两个阶段。在预谈话阶段,医生直接采用是否问句询问患者的心理准备状态“是否介意谈论生死”(01),患者给出“不介意”的回答(04、06、07)。值得注意的是,在正式谈话过程中,医生在131行再次询问患者身体状况“能坐住吗?”,以及当前讨论会不会使患者“很难受”。当患者确认愿意继续谈话时,医生才又继续下去。可见,在与老年或重病患者讨论生命话题时,除了在正式谈话之前,还要在谈话当中与患者进行确认,保证对方有良好的身心状态继续参加讨论。这种与患者谈生论死的知识和技能的养成及实践是医生死亡话语素养的重要体现方式。
正式谈话从08行开始持续了100余话轮,在此段生命谈话中,医生主动提问,患者给予回答,医生扮演了主动引领谈话话题的角色。医生提问的主要话题有:死亡时机与方式(09)和善终的内涵与具体表现(133)。其中,死亡的时机与方式是非常具体的问题,善终则是相对抽象的概念。医生从具体的体验感受层面出发,逐渐引导患者思考抽象层面的善终问题,并在讨论善终时引导患者将其具体化为一系列具体的表现,如“不出意外”“亲人陪伴”等,使得“善终”的概念赋予了具体的、适合个体情形的意义。医生采用的引导策略包括,积极评价“对”,及时归纳“第一个”以及引导性提问“还有吗?”(137)等。
综上,采用直接邀请方式与患者开启生命关怀谈话需要医生具备较高的死亡话语素养,对患者的身心状态有较好的评估,并在沟通过程中采用适当的话语形式与病人谈论死亡,见表1。当病人有心理准备,愿意讨论时,则可以延展并完成生命关怀谈话;而当病人没有做好相应准备时,则可能很快终止该类谈话,在这样的情况下,不建议医生再继续坚持与病人谈论生死话题。例(3)提供了较为理想的直接式邀请谈话模式:医生可以设计“预谈话”序列以保证患者有意愿、有状态参与到互动中,并在谈话过程中适时确认患方的身心状态和感受,从而保证生命关怀谈话能够如期进行并达到预期效果。
2. 间接邀请
与直接邀请有所不同,间接邀请是指医生通过较为委婉、隐含地方式,像日常聊天一样,尽量自然地、逐渐地与患者开启生命关怀话题,其开启过程要比直接式更复杂一些,对医生的死亡话语素养要求更高。医生通常采用不同的提问形式试探性地了解病人的观点,并在此过程中对病人是否有身心状态来谈论死亡做出基本的判断,从而对是否开展生命关怀谈话以及开展的程度做出适时调整。见表2。
为了间接邀请病人展示观点,医生采用的典型的提问类型有:引用式提问、探引式提问和限定式提问[34]。(1)引用式提问:是指通过部分重复患者话语来提出问题,其目的是借助患者已经提及的内容,引导患者主动展开对临终相关感受、生命关怀等话题的讨论。其好处是,医生不需要直接提及癌症、去世、临终等敏感字眼或话题,而是借助患者的自述顺势引导,使交际双方都感到自然、舒服,没有额外的压力,也能达到较好的沟通、教育和引导效果。(2)探引式提问:指通过使用开放式问题,尝试性的引导患者主动思考生命关怀和临终事宜等相关问题。主要目的是尝试性探索和引导患者进行相关思考。与引用式相似,探引式提问的好处是医生不需要自己主动提及“临终”等敏感字眼,而是通过比较宽泛的提问来邀请患者主动思考并表述观点。相对比而言,探引式提问比引用式提问操作难度更大一些,医生需要主动选择合适的时间、会话阶段、并对患者的情绪状态有一定把握才能开启提问。(3)限定式提问:指通过采用是非问句、选择问句、特指问句和假设问句等形式限定和引导患者的回答,聚焦谈话内容和范畴。限定式提问的优点是能够直接地获取患者对特定问题的思考、回答和观点表述。缺点是医生在设计提问话轮时,需要主动提及临终和生命关怀相关内容。相对比而言,在临床实践中医生更倾向于优先使用引用式提问,其次使用探引式提问,最后再使用限定式提问。在实际的会话中,医生通常交替、结合使用上述不同提问形式,以实现邀请患者表述观点的目标。
例(4)节选自医生与一位乳腺癌术后老年患者和其老伴之间的对话。患者在10多年前进行了乳腺癌手术。医生给患者开具了止疼药物后,尝试性地采用间接邀请方式开启与患者的生命谈话。在130行,医生采用引用式提问“怎么够呛了”(130行),邀请患者展开对患病后的感受进行陈述。患者和家属使用了“遭罪”和“要命”等简短话语回答了医生的提问。虽然在此段节选中患方未详细展开该话题,但医生的提问已经到达了启发患方思考的目的,为后面对话中医生展开生命关怀讨论奠定了互动基础。
例(5)是例(4)的后续部分。在本节选对话中,医生先采用了“害怕吗”这一探引式提问形式邀请患者和家属展示观点。在患者给出否定回答和非常简略的肯定回答后,医生通过进一步追问(141行、144行)和重述患者话语(142)等互动策略邀请患方表述其观点,经过多次努力,最终患者家属表达出了更真实的想法,即“有负担”。“害怕吗”这一提问形式的优点是,医生和患者都可以不直接提及临终等敏感字眼而开展对话,死亡与去世是暗含在该问题当中的;同时采用开放式问题也给了患者更多的选择来回答问题,患者不仅可以选择肯定还是否定回答,还可以选择是否展开回答。在医生提问后,最为理想的情况是患者能够给予肯定回答并且愿意展开阐述,这样医生就可以采取“观点展示三步法”中的第二步给出评价和第三步表达自己的观点,从而开展并完成生命教育与关怀。然而在临床实践中,有的患者、特别是患病多年的患者倾向于首先给出否定的回答,即“不害怕”,或给出非常简短的肯定回答。在这样的情况下,医生则需要掌握良好的互动策略才能一步步成功地引导患者和家属将内心真实的感受和观点表述出来,从而实施生命教育与关怀。
例(6)是例(5)的延续。此段对话中,医生采取特指问句“最大的负担是什么”(152行)进行追问。随后,会话中又出现了0.6秒的停顿。患者没有回答。医生进一步修正提问形式,将特指问句调整为选择问句“是怕怕受罪还是怕把你带走?”(154行),将患者置于二选一的位置,限定患者的回答。医生在采用选择问句时进行了精心的话轮设计。选择问句的第一部分“怕受罪”中的“受罪”来自先前对话中患者使用的词语(132行);第二部分来自之前家属的话语(133行),并使用了委婉语“被带走”来替代家属的“要命了”。这样的设计使患者听起来更容易接受,避免产生心理上的冲击。也正是通过限定式提问,医生才实现了让患者表达出生命观念的交际目的,即患者怕受罪。在后来的对话中,医生围绕如何减轻患者“受罪”进行了阐述(174),强调了疼痛治疗一直有办法,一方面给患者很大的信心,另一方面也传递了安宁疗护的基本理念,即减轻临终痛苦,提升终末期生命质量。
五、讨论
本研究从社会语言学视角推进了对安宁疗护情境医护人员死亡话语素养的具体化探讨。根据罗正鹏和高一虹[1]死亡话语素养包括认知、态度和实践三个层面。下文将从以上三层面对医务人员在医疗情景的死亡话语素养进行阐释和讨论。
认知层面是指“具备关于死亡和谈论死亡的客观知识”[1];在本研究中,认知层面则具体指代医生对安宁疗护理念和实践知识的掌握,以及基于专业的临床医学知识对患者的病情和所处阶段进行的判断。医生对患者所处阶段的评估与判断为医生与患者的交流奠定基础,决定了医生选择什么时候、什么方式与患者和家属沟通临终照护安排,开启生命关怀谈话。
态度层面指“养成公开、正式谈论死亡的情感和行为倾向”[1];本研究中,死亡话语素养的态度层面主要体现在安宁疗护医务人员具有向患者和家属普及安宁理念、主动与患方沟通临终照护安排的倾向和意愿,同时在沟通中体现出尊重患方观点和选择的意向。态度层面决定了医务人员能否适时与患方展开生命关怀谈话,能否领悟并恰当使用“观点展示三步法”,以及生命关怀谈话的质量。
话语实践层面是指“对死亡相关口头、书面、多模态话语形式的消费和生产”[1]。数据分析发现,医务人员的死亡话语实践主要体现在门诊面对面口头互动过程中与患方展开生命关怀谈话。典型的生命关怀谈话序列结构可以被归纳为“观点展示三步法”:邀请患方展示观点、给出回应或评价、展示医者的观点。三者之间相互关联,互相影响,形成不可分割的有机体,其中第一步“邀请患方展示观点”在三步法中扮演着重要角色。医务人员能否成功邀请患方展示观点,对后续话轮的展开起到了决定性作用。在这一序列结构中,大夫可以采取不同的互动策略来邀请患方展示观点,包括直接邀请和间接邀请。直接邀请的理想模式是先开展“预谈话”,再开展“正式谈话”,在正式谈话过程中还要适时确认患方的身心状态;间接邀请则主要通过引用式、探引式和限定式三种典型提问形式逐渐引导患者展示观点。从微观话语层面讲,“三步法”从话轮组织、序列结构等会话分析角度为医务人员提供了丰富的话语互动资源,具有实用性价值;从宏观行为层面讲,“三步法”步骤清晰,操作简单,针对不同情形归纳出不同互动策略,给医务人员提供了可以借鉴的互动沟通模式;从理论层面讲,“三步法”不仅照顾到生命关怀谈话的敏感性和情境特殊性,也将患者本人的看法和观点至于重要地位,体现出“以患者为中心”的医学人文思想,具有深远意义和推广价值。
本研究聚焦医院情境医务人员死亡话语实践,从理论上丰富了死亡话语素养相关研究。与此同时,在微观话语层面揭示了生命关怀谈话这一死亡话语实践的具体展开方式和互动策略,有望为安宁疗护领域医务人员提供临床沟通参考,提升其死亡话语素养,推动我国公众生命关怀事业的发展和安宁疗护理念的普及。