郭泳仪等:生死需要终身的学习

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点击次数:65 更新时间:2023年07月21日20:35:00 打印此页 关闭

经济学人智库(the economist intelligence unit)与新加坡连氏基金会(lien foundation)分别于2010年和2015年发表了两次全球死亡质量指数报告,而2021年,第三次全球死亡质量跨国比较则由杜克-新加坡国立大学医学院连氏缓和医疗中心发表,对比报告排名,我国从2015年的第71位提升到2021年的第53位,由此“死亡质量”这一概念开始进入我们的视野。我们在肿瘤病区曾开展关于死亡教育的调查,43例恶性肿瘤病友的问卷调查中,仅有2例愿意接受谈及死亡。要想死亡有质量,生死教育便成了我们需要了解与学习的主题内容。在中国传统教育中,却缺少直面死亡或只可在课堂讲授的生死学理论,但因其抽象性、受限个人对于死亡的恐惧或社会的忌讳等,难以公开讨论。生死教育作为一种重要的社会支持手段,特别是在医院场域中,缺少冲破忌讳的路径。其实,在安宁疗护的理念中,“肯定生命并将死亡视为一个正常的过程”和 “既不加速,也不推迟死亡”正是生死教育所要告诉病友及其家属的两个重要理念。生死教育是安宁疗护工作的一个重要内容,是帮助病友与死亡和解的重要手段。

佛山市南海区人民医院医务社工服务项目自2011年启动,在南海区卫生健康局、佛山市南海区人民医院、佛山市南海区启创社会工作服务中心多方合作与支持下,结合我院肿瘤一、二、三区及血液淋巴瘤科的病友及家属等服务对象的需要,医务社工与开展病患及家属参与式生命教育主题服务,经过多年探索,以服务对象的需要为依归,制定了“一五一十”模式,以一套工具、五感体验,一大主题,十项参与式工作坊的生命教育服务,透过设置怀缅治疗道具——安心包,以五感调动服务对象投入生命的怀缅体验中,并借助道具引导与练习,了解个人与亲友对生死的态度,同时构筑沟通的桥梁,以安心睇、安心说、安心写、安心听、安心做为路径,让服务对象体验后能安心来、安心去、安心信、安心始、安心终。项目透过个案发掘-主题服务引导-安宁疗护持续跟进全链条支持,让服务对象在观看、书写、口头与影像表达、聆听与沟通、沉浸参与式的体验中,学习活在当下,坚守人生的信念,细尝人生的苦与乐,活出属于自己的生命。生死教育一直被忽视,而在日常的生活中,对死亡的禁忌让病友与家属间缺少理性的交流。为此,佛山市南海区人民医院医务社工创新参与式生死教育工具——安心包共有五部分,安心睇、安心讲、安心写、安心听、安心做。分别透过五感调动参加者投入生命的体验中,运用工具参与式学习与练习,了解个人与亲友对生死的态度,同时构筑沟通的桥梁,让大家都能安心来•安心去•安心始•安心终。

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以此工具为桥梁,我们实践出十大主题的生死教育服务,透过医务社工联同医护人员透过主题活动(珍藏时光、敞开心扉、五福临门、圆满人生、及时说爱、送你一朵小红花等多元主题)在病区活动,与病友及家属一起体验学习活在当下的信念,细尝人生的苦与乐,在病区内的体验与交流服务,冲破生死界限,打破病友与家属的沟通隔阂,敞开心扉,说生话死,不忌讳且坦诚探讨生死预备,以正向积极的生活态度面对人生,珍惜当下。下面透过几个服务和大家分享我们的实践。

珍藏时光

文字、语言、绘画都是我们用作表达的主要媒介,但对于内敛的中国人,应用这些媒介时,还是会觉得有很大的困难。照片,作为前三者以外的“另类语言”,在人与人的相遇、交往互动过程中,作为另一种渠道,帮助人们将难以言喻的感觉表达出来,从中觉察,增进了彼此间的了解与联系。南医医务社工与科室合作开展病患及家属参与式生命教育主题服务,让服务对象学习活在当下,敞开心扉,及时说爱。

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漫长的住院治疗过程中,离不开家人的支持与陪伴,血液淋巴瘤科李阿姨两母女都连声感谢医务社工的用心,这一个短暂的下午是她患病以来,最放松、最愉悦的,和女儿两人一起重温相册中动人的故事,一起亲手珍藏这些美好的瞬间。

刘叔,活动一开始就挑选有两颗爱心的相框,让医务社工打印了妻子的个人独照,相框制作完成后,刘叔又拿起了相框,放在离心脏最近的位置,请医务社工帮助拍了一张活动现场的照片发给心爱的妻子。“她是我的心上人”他说。

直接的诉说与分享可能较难启齿,我们借助生活日常易获取的载体,引导病友和家人及时说爱,创造美好回忆。

五福临门

每年春节,我们都会更新家门的对联,其中横幅总少不了“五福临门”。人们常说五福临门,那五福则是指“长寿”“富贵”“康宁”“好德”和“善终”。“长寿”是命不夭折而且福寿绵长;“富贵”是钱财富足而且地位尊贵;“康宁”是身体健康而且心灵安宁;“好德”是生性仁善而且宽厚宁静;“善终”是平和有尊严地无疾而终。借助日常生活中常见普通的寄语,展开生死教育的服务。病区在全面满足其治疗、生理和心理需求,保障治疗为前提,融入人文全程管理的服务理念,最终提升病友的体验,创设学习的机会。

谈生说死,从个人到家人,从纸上文字到言语沟通,在活动的过程中可以分享与透露个人的心声,虽然会有眼泪,但也值得与家人再一一细诉心声。

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医务社工联合肿瘤病区开展生命关怀主题活动,透过直面生死与学习和家人沟通交流技巧,从0到1的突破生死教育的开端。活动中,病友相互交流各自的预备与经验,也有病友分享早已与家人沟通后事,虽然死亡是我们中国人禁忌的话题与字眼,但是在活动中,大家可以就自己所患疾病与个人的看法敞开与他人分享,也在活动中了解了与家人生命分享的技巧。

圆满人生

当恶性肿瘤发生时,病友和家人都会在心理、身体、精神及社交上受到影响。然而,我们却甚少开放谈论疾病,亦从不在治疗过程中发现身边美好的点滴。当并发症或意料之外的情况突然发生,往往会带来不曾想象的压力和痛苦。医务社工与医护人员尝试在病房以外的公共空间,创设了一片开怀的天地,与病友及家属一起唤醒曾经的美好回忆,共同憧憬未来,计划现在。

透过安心包中生命地图和安心说,引发病友们及家属对患病前后家庭生活模式、沟通模式的思考,同时通过树洞的形式引导病友们吐露心声,倾诉心中的烦恼,帮助病友们构建面对病后人生的理性心态,回望过往的经历,学习欣赏自己曾付出的努力,以感恩的心,接纳自己的生命。

爱要及时

有人说,说出来的不是爱,做得到的才是爱。内敛而传统的中国人,极少在不同的场合主动分享个人的感受、对他人的爱意或感觉,我们习惯将自己用厚厚的盔甲包好,用“我没事”来回应一切,然后默默地独自承受。不说、不听、不交流却自觉家人都会懂,朋友都会明……但是,我们都有太多“我以为”和“我认为”,他人的感受或我的以为往往并不是我们认为的那样,想象的那样。及时说爱,才可说清楚,讲明白,并共同应对,减少不必要的误会产生。医务社工透过将南医说出口的话语以文字与语音引导的方式,助力病友和家人有多一点的机会,多一点的途径,好好沟通,好好说爱。


如何说/写出来呢?医务社工会尝试透过以下的引导


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道谢:有人对我好,给我支持与鼓励,而我未有向对方表达谢意
道歉:我对他人有亏欠而为致歉,请求对方原谅我的过错
道爱:对重要的人坦诚表达爱意,说真心话,送上祝福,表达关爱
道安:和身边人分享已有预备,莫挂念
道别:和一众亲朋好友说再见/拜拜,安排和交代身后事

人生总有欢喜,难免亦常有泪

在人生中,我们曾经历大大小小的高低起伏

无论是生命中的高潮或低谷,我们都曾付出过不少

纵然每个人的成就不同,但更重要的是,我们在过程中所做过的努力。

生死是终身的学习,医务社工在不断的探索与实践中,与病友及家属一同创造有爱、有温度的体验,在参与中了解生命的不同可能,及早预备,圆满人生。

本文作者:郭泳仪、黄嘉慧、萧少云,佛山市南海区启创社会工作服务中心驻点佛山市南海区人民医院医务社工服务项目。

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