护士对过渡至终末期的肿瘤患者提供安宁疗护的体验-学会会刊-学会动态-北京袭明教育咨询工作室

护士对过渡至终末期的肿瘤患者提供安宁疗护的体验

《华人生死学》2023年第1期

DOI:10.12209/j.hrssx.23060111

作者简介：

杨玉丽，副主任护师，护理硕士研究生，中华护理学会安宁疗护专科护士，第五期中英联合全民末期生命品质照护QELCA©培训师，第34期日本笹川医学奖学金获得者，通讯地址：宁夏医科大学总医院肿瘤医院，邮编：750004，电子邮箱：heyyl666@163.com

摘要：目的:深入了解护士对从治疗期过渡到终末期的肿瘤患者提供安宁疗护的体验，为制定针对性干预措施提供参考。方法:对12名肿瘤科护士，就治疗为主过渡至终末期患者的护理进行一对一深入访谈，采用Colaizzi资料分析方法对资料进行分析和主题提炼。结果:提炼出以下主题——护理认知多样、安宁疗护实践较丰富、而谈论死亡及病情告知是主要障碍，个人知识欠缺及组织设置不足是主要影响因素。结论:肿瘤科护士认知正面多于负面，安宁疗护实践较丰富，但影响因素明确，应增加资源配置、健全机制、加强培训，为更多的终末期肿瘤患者提供良好的安宁疗护。

关键词﹕过渡，终末期，肿瘤患者，安宁疗护

中图分类号：R47；R48

安宁疗护[1]是疾病终末期患者在临终前通过控制痛苦和不适症状，提供身体、心理、精神等方面的照护和人文关怀等服务，以提高生命质量，帮助患者舒适、安详、有尊严地离世。安宁疗护还可以优化医疗资源配置，节约医疗卫生支出[2]。护士在安宁疗护服务中承担着重要角色，是推进安宁疗护服务建设的重要力量[3]，其对安宁疗护的认知至关重要[4]。安宁疗护正在全国兴起，但各地开展的情况良莠不齐[5]。大部分晚期患者经历多疗程、多方案治疗后宣布无效、病情恶化，安宁疗护需求大，应该提供安宁疗护服务，虽然宁夏地区的安宁疗护处于起步阶段，目前尚无专设的安宁疗护病房，但肿瘤科护士们仍守候在末期肿瘤病人的身边照顾陪伴。查阅文献，目前相关研究多集中在晚期、临终期肿瘤患者的安宁疗护，而对从治疗期到终末期过度阶段的安宁疗护研究甚少，因此，本研究通过质性研究的方法探究肿瘤科护士对由治疗过渡至临终阶段的患者的护理认知、安宁疗护实践及面临的困难等，为临床护理提供参考。

一、对象与方法

（一）研究对象

于2022年1月至3月采取立意取样法选取银川市某三甲医院肿瘤科的护士为研究对象。纳人标准：①具有终末期患者照护经验，且临床工作时间≥3年；②具有良好的沟通表达能力；③知情且自愿参与本研究。④至少接受过1次安宁疗护培训。排除标准：①进修人员；②休假未正常上班者。样本量以资料饱和，不再出现新信息为准。共访谈护士12名，均为女性，年龄为25～45岁，中位数33岁；学历为大专3 名，本科9名；工作年限5～25年，中位数12年；职称：护师5名，主管护师4名，副主任护师3名。见表1。

表1 研究对象一般资料（n=12）
编号	年龄	学历	工作年限	职称
A	40	大专	22	副主任护师
B	45	大专	25	副主任护师
C	41	大专	20	副主任护师
D	26	本科	4	护师
E	25	本科	3	护师
F	35	本科	13	主管护师
G	34	本科	12	主管护师
H	27	本科	5	护师
I	29	本科	7	护师
J	30	本科	9	护师
K	35	本科	13	主管护师
L	31	本科	10	主管护师

（二）方法

1.资料收集方法本研究依据研究目的由4人组成研究小组，包括主任护师1人、副主任护师2人、主管护师1人。研究小组查阅文献并经过预访谈后确定访谈提纲：在肿瘤患者由治疗为主过渡到终末期时 ①您对护理的认知主要有哪些？②您提供哪些安宁疗护相关的护理内容? ③您认为影响安宁疗护的主要因素有哪些？④ 您认为还应该怎么做才能更好地提供安宁疗护？采用半结构式访谈法，访谈前3天向访谈对象介绍研究的基本情况并签署知情同意书，告知访谈提纲，承诺保护隐私，护理人员编号A～L；并约定访谈时间。访谈地点选择在护士值班室或会议室，访谈开始前均征得访谈对象同意后录音，每次访谈时间为 30～50 min。

2.资料整理与分析本研究为现象学研究，采用Colaizzi资料分析方法对访谈资料进行分析和主题提炼。反复阅读访谈资料并从中找出与研究目的吻合的陈述进行编码，对类似的陈述內容进行归纳，分析并提炼出主题，将主题与研究现象联系起来进行陈述，最后向被访者求证内容的真实性。资料分析与资料收集同时进行，研究者负责收集资料，并在访谈结束后24h内转录访谈资料为word文档，与研究小组成员一起分析访谈资料，编码、归类、提炼主题。

二、结果

共提炼出3个主题：护理认知多样，安宁疗护实践较丰富，影响因素明确。

（一）护士对终末期患者的护理认知多样

1.以提高生活质量为主有11名护士提到了生活质量，护士B：“这个时期患者的生活质量要放在首位，不能只让其活着，而不管生活质量。”护士C：“患者的生活质量很重要，我们不能只关注护理操作是否标准，护士更要关注患者今天过得好吗？还有哪些不舒服。”护士F：“有了安宁疗护的理念，护士要想办法提高患者生活质量，尽可能减轻痛苦。”护士I：“护士要帮助家属认识到可以提高晚期患者的生活质量，纠正过去认为到了这个时候已经没有办法了，忍受痛苦是应该的旧观念。”

2.帮助患者和家属面对现实，接受无法治愈的事实有10名护士认为此阶段应该帮助患者和家属认清现实。护士C：“不强调治愈疾病，以缓解疼痛为主。”护士E：“不向患者承诺他的病一定能治好，不要一天总是想不好的结果等。”护士I：“我以前会哄病人，你要好好配合治疗，你的病马上就会好起来的，现在反而想引导他们往最后的时刻想一想。”护士L：“协助家属让患者认识现在能做的最重要的事情，如见想见的人，吃想吃的饭菜、欣赏想看的风景。”

3.提供娴熟的护理技术有10名护士提到护理技术，护士A：“晚期患者像婴儿一样娇弱，提供任何操作都要轻柔，技术要好，让年轻护士技术熟练了再去护理，可不能放手让新护士单独去照护。”护士E：“这时护理技术一定要好，可不能让新手去给扎针，多扎几针就会增加更多痛苦。护士H：“晚期患者的家属要求也很高，只有我们的护理技术熟练轻巧他们才更放心，我们一定要理解。”护士K：“这时更需要高年资护士提供熟练的操作及日常生活指导，提高患者的舒适度。”

4.建立良好的护患关系 10名护士认为在这时尤其要建立良好的护患关系。护士B：“患者到晚期了，花了那么多钱，病也没治好，人财两空的时候，往往对医院会有很多不满，而且最容易把气撒在护士身上，一定要注意不能把关系搞僵了。”护士F：“此刻患者和家属的心情很烦躁，我们一定要耐心护理，否则关系僵化，容易发生纠纷。”护士H：“这个时候，更要和患者家属建立信任关系，尽量帮助家属度过将要丧亲的难关。”护士L：“患者最后的时刻，我们真心帮助过他们，家属会一直记得的，几年后在大街上见面时都很热情地打招呼并表示感谢。”

5.理解真正的痛苦存在差距 8名护士对患者此刻的痛苦理解有偏差。护士D：“我知道患者很痛苦，我也理解他的痛苦，但很难做到真正的感同身受。”护士F：“当我看着患者痛苦的样子，说我能理解时，患者总是拿不信任的目光看着我，我有些害怕，我怀疑真的理解吗？”护士H ：“对患者现在的言行有些不能理解，最初诊断时，表示不愿意治疗，现在真正没治了，患者却不想回家，还想积极治疗。”患者L：“有的患者每次出院时说以后再也不来了，治疗太受罪了，可每次还是按时来院治疗，即使到了最后没治了，还是来医院强烈要求治疗。”护士J：“病不在自己身上，真的很难做到真正的理解，我们尽量理解，医护人员不应该有那么多想不通。”

（二）安宁疗护实践内容较为丰富

1.了解患者及家属需求12名护士都强调要了解患者的需求。护士A：“首先要了解患者及家属此时的护理需求，尤其心理的痛苦要给予特别的关注。”护士B：“我们觉得患者需要死亡教育，但有些患者是极其排斥和反对死亡字眼的，不能强行提供。”护士E：“疫情期间患者的心愿要给予关注，如尽可能协调让家属进病房来见面，否则造成终身遗憾。”护士H：“需求有个性化，青年患者对年幼孩子最为牵挂，我们要学会安慰。我通常会说你的孩子会比别人更坚强，尽可能寻找机会和他们的孩子沟通，告诉他们的父母在抗病时如何坚强，促进双向坚强。”护士I：“护士有时间坐下来和患者好好聊一聊家常，才能更深入地了解患者真正的需求。”

2.照护患者

（1）缓解身体症状12名护士都提到了首先要缓解身体痛苦。护士A：“身体痛苦是最表面的痛苦，容易发现，在医院期间一定要想办法缓解了，否则回家后更没有办法了。”护士C：“晚期患者的身体症状比较多，疼痛最多见，除了药物止疼，护理措施也很重要，轻度疼痛时教一些放松的方法，如听音乐、看电视等等都很有效。”护士G：“腹胀、水肿、呼吸困难、谵妄也是常见症状，要提供相应的护理措施。”护士E：“有些患者忍受疼痛，不给医生说，怕吃止疼药上瘾，护士一定要向患者和家属宣教好，消除误解。”护士F：“只有身体症状得到缓解，患者才能接受使其心理、精神、社会状况舒适的安宁疗护服务。”

（2）促进安宁舒适 10名护士提到了舒适护理的重要性，包括身心。护士A ：“在保证没有生理痛苦的基础上，帮助其内心安宁十分重要。”护士E：“提供舒适的环境能帮助其安宁，包括房间整洁、空气清新。”护士G：“保持患者身体清洁，无异味，使其舒适”护士L：“协助处理好人际关系，最好帮助其完成道谢、道爱、道歉、道别的四道人生，协助患者完成能完成的心愿。”护士L：“患者与天、物、人、我达到和解了，没有恩怨了，既达到很好的灵性状态也就能安宁地离世了。”

（3）促进活动有7名护士提到要尽量促进患者的活力。护士C：“虽然患者已进入了终末期，但是要尽可能促进活力，帮助患者在床上被动活动，如伸展四肢等。”护士K：“如果可能，让患者自己慢慢进食，不要强行喂饭。”护士I：“如果患者想上厕所大小便，尽可能协助入厕，让患者心理感觉自己还能行，让其保持一定的活力。”护士G：“一个人即使是到咽气的时候，也还希望自己有活力，护理人员要协助家属尽量保持患者的活力，保持尊严。”

（4）支持家属 10名护士提到要大力支持家属。护士D：“此时家属意识到将要面临亲人离世，我们可以提供一些哀伤辅导。”护士E：“有些患者一直被家属瞒着，忽然回家不治疗了，家属要面临揭穿谎言的恐慌，作为护士要提前向家属传递安宁疗护的理念，不主张一直瞒着，建议让患者逐步知晓病情，对自己的治疗方案及最后是否抢救要自己做主，不用家属背负罪责感。”护士F：“有些家属比患者还脆弱，一直不肯接受事实，医护人员要给予合适的引导，让其逐渐认清现实，不可一直生活在虚幻中，否则患者离世后家属会一直走不出来。”护士J：“患者由治疗转向不可治疗，家属的希望忽然破灭，深受打击，要给予抚慰。”护士K：“医生一般情况下把坏消息第一个告诉家属，家属承受的压力是最大的，要给足够的关注和支持。”

3.困惑与尝试

（1）困惑于病情告知 10名护士认识到对患者已经到了终末期即将离世的事实很难开口向患者本人如实告知。护士A：“真实告知病情一直是我的困惑，总觉得应该说，但不知道咋说，也不敢说，连医生都没有告诉患者。”护士D：“当患者问他是否无药可救，我说别瞎想，好好配合我们。”护士F：“当患者眼巴巴地问还能治好吗，我只能撒谎，然后逃避似的离开了。”护士G：“患者问‘还有更好的治疗方法吗’时？我只能说可能有。”护士I：“如果遇上一个很开明的患者，对自己的死亡有充足心理准备，我们就好告知了，告知了反而是对他的尊重。”

（2）尝试与患者谈论死亡有2名护士提到想尝试与患者谈论死亡话题，但谈论死亡时有所挑战护士C：“到这个时候了，想找适当机会和患者谈谈死亡，多谈论死亡也是减轻患者死亡恐惧的方法之一。”护士F：“谈论死亡有很多方法，想找平时性格开朗的患者一起谈论，引导进入话题。”有2名护士表示已经尝试过谈论死亡，护士H：“通过观看视频、做游戏、读书会的方式介入死亡话题都是不错的方式。”护士J：“我曾经组织患者谈论过骨灰如何处理的话题，很融洽，并不是所有的患者都不愿意谈，而是我们护士不敢打开话题。”

4.实施安宁疗护的影响因素明确

（1）个人因素 11名护士认为知识、技能、心理是个人主要的影响因素。护士B：“自己安宁疗护方面的技能不全面，缺乏临床实践，不太敢用。”护士D：“我对安宁疗护知道得不多，影响我对过渡期患者提供护理，以后要多参加培训。”护士G：“我心理特别害怕在班上碰到死亡患者，尤其是夜里。”护士H：“快要死亡的患者真的是死气沉沉，心理有排斥，我知道这不对，可是不能战胜自己。”护士L：“想到患者就要死亡，心理很沉重，不想走近患者，想逃避，也无法面对家属的哀伤。”

（2）组织因素 11名护士认为管理上无专设病床、无相关制度、无团队建设是主要影响因素。护士A：“我们是三甲医院的肿瘤科室，以治疗为主，当没有治疗指征时，患者就会被安排出院或转院，我们提供安宁疗护的时间有限。”护士E：“医院应该有专门的安宁疗护病房或病床，便于提供更好的安宁疗护。”护士J：“如果上面没有相应政策，安宁疗护的经济效益不好，愿意干的人不多。”护士K：“医院应该有安宁疗护团队和会诊流程，当我们有问题时，可以按流程请会诊协助处理。”护士L：“对终末期肿瘤患者应该有安宁疗护的相关制度和操作流程。”

三、讨论

（一）护士对安宁照护认知多样，正面多于负面，值得肯定

良好的认知是行动的前提，本研究结果得出护士对过渡期患者的认知丰富多样，最重视生活质量，不主张让患者接受无效治疗，因此，多数护士在工作中会主动向家属提供相关健康教育，利于患者回家后维持或提高生活质量。其次帮助患者认清现实，充实当下，珍惜当下，具有重要的现实意义。再次，护士的共情能力直接影响安宁疗护的照护质量[6]。本研究护士认识到自己理解患者真正的痛苦存在差距，从侧面说明了护士重视患者的痛苦，但同理、共情能力欠佳，有待提高。

（二）安宁疗护实践內容丰富，但存在告知困惑

本研究结果护士安宁疗护实践内容较丰富，在无安宁疗护病房的情况下，护士能提供安宁疗护的相关护理。也证实了在无安宁疗护病房时，以个案的形式开展安宁疗护是一个不错的选择。但这样能接受安宁疗护的患者和家属的数量极其有限。应该在政府决策和支持下开设安宁疗护病房或中心，让更多的末期患者和家属能获得安宁疗护服务。另外，本研究显示只有少数护士尝试谈论死亡话题，并且借助多种媒介，如关键人物、游戏、读书、视频等形式引导介入。韩鸽鸽等[7]的研究结果护士死亡教育知识不足，患者或家属回避死亡话题与本研究结果基本一致。病情告知的困惑反映了护士在实际工作中存在的困难，值得关注和提供帮助。如何告知坏消息是对肿瘤患者进行缓和医疗全程管理的首要问题[8]。陈柳柳等[9]指出可借鉴国外的经验，开发本土化的坏消息告知策略，采用增加临床情景的真实感、结合多种艺术形式进行学习场景模拟、基于患者的告知偏好、基于告知模型构建方案开展癌症坏消息告知策略的培训。研究者的病房在开展医护合作模式下坏消息告知新业务，初步取得成效。方法是了解患者及家属的想法后，选一个安静的环境，要求患者、家属、医生、护士都在场，由主管医生负责引导告知，告知后，护士进一步解释患者或家属有疑问的地方，安抚患者情绪，并交接班，持续关注患者情绪。

（三）影响因素明确，需要提高个人技能，优化组织管理

本研究显示护士的安宁疗护知识技能不足是主要的个人影响因素，这与多数研究研究结果一致[7,10,11]。提示管理者需要制定切实可行的培训计划以提高护士安宁疗护知识储备。多数护士提到她们害怕班上有患者死亡，得出护士需要心理辅导。屈欢等[12]的研究指出护理管理者应重视安宁疗护护士的心理支持。对安宁疗护从业护士心理支持应该有专业的心理团队给予长期关注，护士自身也应通过读书等方式自修以获取强大的精神力量和心理素质。同时也证明护士需要多接受生死教育，首先从自身开始对生死有一个豁达的认知，才能对患者进行死亡教育。因此，组织加强肿瘤科护士在职安宁疗护技能培训同时，还应探索多种形式的体验式生死教育，提高共情能力。另外本研究得出医院缺乏安宁疗护病房、病床、相关制度及团队建设是其主要的影响因素，提示组织管理部门应给予三甲医院的安宁疗护探索政策支持，包括合理资源配置、健全机制。同时三甲医院也应探索合适模式，如结合社区医院建立上下联动的安宁疗护中心，使更多的终末期肿瘤患者获得更好的安宁疗护服务。

四、总结

本研究结果显示肿瘤患者病情恶化，由治疗期过渡到终末期时，肿瘤科护士的护理认知多样，安宁疗护实践中的內容较为丰富，值得肯定和推广。另一方面影响因素明确，管理者应给予足够重视，从个人和组织两方面制定针对性的干预措施，以利于更好推动当地安宁疗护发展。

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