王一方 北京大学医学部 教授
这是一本出自安宁疗护医生的临床陪伴手记，时髦的说法是叙事医学的生命书写。作者凯瑟琳·曼尼克斯是一位资深的全科大夫，安宁疗护专家，也是一位认知心理学家，还是一位故事高手，该书的基调很特别，聚焦于生命末期的养尊处优话题。
在中国人的词语之林里，养尊处优不是一个讨人喜欢的词，但是，安宁疗护（安宁缓和医疗）赋予它新的解读，无论是慢病煎熬的生命末期，还是深度衰老的弥留期，都无需再进行顽强的生命救助，虽然当今时代的维生设备、急救技术足够先进，能够让他们继续苟延残喘，但生活品质却十分低下，于是，就派生出两大世纪难题，一是生命尽头的人不能安详离去，难以割舍对维生系统的眷恋，要去忍受心脏按摩、气管插管等急救措施。急救成功后很可能是依赖生命支持系统维持毫无质量的植物状态。二是生命和死亡的权利属于谁？尤其对临终或患有不可治愈的疾病，并忍受巨大痛苦的人来说，他们有没有权利放弃，或者在何时放弃自己的生命？此时，医生如同攻防战中将军与士兵，是血战到底，还是停止无畏的抗争？是永不言弃，还是与死神言和？家属也很纠结，救与不救，牵系孝道，父慈子孝，天经地义，岂能撒手不救，于心何忍，于情何堪？在凯瑟琳看来，人们应该跳出积极与消极的纠结，开辟第三条道路，那就是养尊处优，在医疗技术上，它算不上积极，在人文医疗上，却是积极到家，其核心是着眼于将逝者的尊严与关怀，往生之途的认知与接纳。“安宁疗护”是一个全新的理念，它追求安宁（安详、安顿），而非安全、安康，工作重心是疗护（照护、介护），而非疗愈、疗效。正是因为工作目的的迁移，由此带来医患双方，乃至整个社会死亡意识的转变、调整。安宁疗护的干预对象不只是单纯的躯体，而是全人/身心灵，干预手段不只是喂药、打针、做手术，而是故事/叙事、音乐/戏剧、生命回顾、人生意义重建，临床思维也不再胶着于急救技术的介入，而拓展到生命关怀、个体尊严、生活品质。通俗地讲，就是让慢病末期与深度衰老的那些人能够“养尊处优”。经过一段不短的观念纷争，实践探索，人们逐渐接纳了安宁疗护的一连串新任务，不仅包括使用药/械控制各种症状，更重要的是通过沟通缓解患者的心理焦虑、纾解其精神困惑，调适社会关系。也认同了它的一系列新原则（人文特性凸显），以患者为中心，关注患者的舒适与尊严，不再以治疗疾病为焦点，接受不可避免的死亡，不加速也不延缓死亡。该书的故事很揪心，也很温馨，很扎心，也很温暖，它在教诲人们应该如何直面痛苦，尤其是那份衰弱/衰竭/衰亡之苦，在生命的尽头，如何豁达生死。人类面对痛苦有三个办法，或解决、或直面（关注-关切-关爱-关怀）、或解构（失意、失落），不可以漠视、忘却。医生针对躯体痛苦，有一套症状学解决方法：止痛、止咳、止吐、止痒、解痉平喘，退烧、消肿、消胀、皮肤褥疮、口腔溃烂的护理，虚弱的营养学改善。但很显然不够，还需要揪住全人痛苦进行生命关怀，针对苦别离进行精神抚慰。此时，虽然无法疗愈生命，但可以敬佑生命、叩问生命、关爱生命，赋予生命以新的意义要真正在慢病末期与深度衰老时刻落实“养尊处优”，有七道长坡要翻过去：其一：坚信衰竭、向死进程不可逆，干预只能缓解，无法疗愈，与可逆的疾病、通过干预可重现活力、康复心理期许之间存在认知鸿沟。老龄及终末期病理特征为器官、组织、细胞的退化，而不是异化、歧化，主要表现为功能退化、行为退缩、智力蜕变，导致躯体失序失能、失忆失智、情感、意志的失意失落、人格缺失，尊严丢失。现代医学引为自豪的病因控制的战争模型、功能改善的替代模型失灵，姑息、安宁缓和医疗模式登场。其二：知晓疼痛与痛苦存在巨大落差，疼痛不是痛苦，1.0干预是充分止痛，2.0干预则是从疼痛控制转身到痛苦抚慰，痛苦意义的阐释。其三：疗愈与尊严的目的交映，疗愈不是尊严，1.0诉求是追求病因学改善（疗愈），2.0诉求是维护患者的生命尊严，帮助患者及家属重新发现生命的意义。其四：把握终末期技术-人文双轨范式与单纯技术干预范式的差别，治疗不是矫正修复，而是关怀照护，1.0的认知是着眼于矫正与修复的治疗（病因学/发病学/症状学治疗）可以部分矫正、修复失能，但无法矫正与修复失智、失意、失格、失尊严，2.0的认知是着眼于全人境遇与生活品质的改善，实施全人的关怀、照顾。其五：熟知终末期身心干预的认知偏倚，心理干预不是心灵抚慰，1.0的行为是心理症状的缓解，负性心理动因的稀释，2.0的行为是精神性的抚慰，终极关怀的达成。其六：洞悉死亡过程与意义的认知偏差。肉身死亡不是全人死亡，1.0的行动是直面死亡危局的预警与解读，2.0的行动是死亡意义的认知，在拒绝死亡与接纳死亡，控制死亡与过度干预之间保持张力，帮助患者及家属豁达生死，缔结爱的遗产。其七：明了沟通不是交往，1.0的层级是通过语言改善，增加医患、护患沟通的亲和度，2.0的层级是通过共情训练，拓展医患、护患的交往深度与丰度，融入患者的生活和生命体验，提升生活品质。凯瑟琳是一位智者，一切慧根都流淌在她的故事里，唯有细读，才能汲取其中的深味。
作者简介：王一方，1958年生人，医学硕士，国内知名医学人文学者，北京大学医学人文研究院教授，《医学与哲学》编委会副主任。主要研究生死哲学、技术哲学、医学思想史，有《医学人文十五讲》、《中国人的病与药》等书面世。并为北京大学医学部博士生、硕士生主讲医学哲学、医学思想史、健康传播等课程。
